Neda Ukraden Svet24.si

FOTO: Tako je Neda Ukraden v osmem desetletju ...

Princ Andrew Svet24.si

Kraljica ima le 24 ur, da se odloči, ali bo ...

igor zorcic pl Reporter.si

Janša je Zorčiču očital, da ga je on postavil ...

miš Svet24.si

Porast okužb s še eno virusno boleznijo, večina...

20170630-00791551 Necenzurirano

Razkrivamo dokument: Janša in Plenković skupaj ...

promo Njena.si

Zaradi TikToka zasloveli kot pravi zvezdniki

Saša Lendero Njena.si

Saša Lendero z optimizmom preganja temo

Zgodbe

Kupimo že to mašino! Pa še eno in še eno.

Konec januarja je bilo, ko je dr. Samo Zver pred kamerami povedal, da je covidna kriza odnesla upanje bolnikom z obliko krvnega raka. Čeprav je bilo že vse dogovorjeno – prostor, strokovna ekipa in obljubljen denar –, tiste čudežne naprave za celično terapijo CAR-T slovenski bolniki ne bodo dobili. Ker sem na zaslonu strmela v predanega zdravnika hematologa, v njegov skrušeni izraz, se mi je najprej zasmilil on. Za njim pa na desetine bolnikov, ki smo jim odvzeli upanje na ozdravitev. Se bomo kar sprijaznili s tem, sem kričala v sebi. Bomo pustili ljudi umreti? Bomo pustili, da starši izgubijo hčere in sinove, da otroci postanejo sirote? Zaradi 600.000 prekletih evrov?!! Če ta sramota ni zganila katerega od proračunskih ključarjev, pa za ljudi naše države, v kateri smo v par dneh že bili sposobni zbrati milijonski znesek, to ni sprejemljivo!

Februarja je pod okriljem Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana in Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo stekla akcija za zbiranje sredstev za nakup naprave CAR-T. Cilj je zbrati 613.000, trenutno se je števec ustavil pri 352.750 evrih. Prošnja vsem državljanom za prispevek je bila po besedah dr. Sama Zvera njihova zadnja možnost. »Vsakdo, ki je bolan, ima dovolj opravka s samim seboj. Ni prav, da se mora ukvarjati še z zbiranjem sredstev.«

Z njim sem na kratko govorila pred tednom dni, ko je potožil o sestankih, na katerih od odgovornih zahteva jasne dogovore, a prejema izgovore o tem, zakaj se nič ne da narediti. Sit je, da vsi kažejo samo na omejitve in ovire. In pri tem pokaže neusmiljeno tudi nase, češ da se zaveda, kako naporen sogovornik je. Ampak ravno to, da se ni ustavil, mi pa ne sprijaznili, je verjetno botrovalo k premiku, saj so dan pred zaključkom naše redakcije javnosti sporočili, da bo ministrstvo za zdravje le našlo denar za mašino, ki rešuje življenja.

Ne smemo se ustaviti. Donacije pa se nikar ne smejo ustaviti, saj ena taka naprava zmore zdraviti le deset do dvanajst bolnikov na leto, trenutno pa je za tovrstno zdravljenje pripravljenih kar 30 bolnikov. »Če imaš pred sabo le še pol leta življenja, se je neumno postaviti v čakalno vrsto, ki ti bo zdravljenje omogočila šele čez dve ali celo tri leta, kajne?« me je neusmiljeno streznil Drago Ivanuša. Eden naših najbolj plodovitih skladateljev in pianist, ki je svoj vsakdan s plazmocitomom (oblika krvnega raka) pretresljivo razgrnil pred nami v Delovi Sobotni prilogi.
Vsi iščemo zgodbe, bolj pretresljiva je, bolj nas premakne. Ampak ali je res treba iztrgati drobovje, se izpostaviti, povedati svetu, kako trpiš in si želiš živeti? Da bi rad ozdravel, ker veš, da je mogoče. Da se izčrpavaš kot Drago Ivanuša, ki pred obsevanjem glave spregovori še za medije, prireja donatorske spletne koncerte. Ko želiš zgodbo tudi od njegove partnerice in seveda nato popolnoma razumeš, da jo bo to obremenilo ali strlo. Ker ljudje nismo roboti. Si predstavljate, da bi jo izpostavili  pred vso Slovenijo in bi nas rotila: prosim, ne dovolite, da moj ljubljeni umre? Ker nam manjka 613.000 evrov.

Upanje tudi za druge rake. In Drago Ivanuša nam je v obraz zabrisal tudi, da naj se nikar ne slepimo, kaj bi se z njim in njegovimi sotrpini dogajalo recimo v ZDA: »Taki kot jaz ne samo da ne bi bili zdravljeni, ampak tudi nikoli ne bi izvedeli za diagnozo, saj si iz povprečnega zavarovanja ne bi mogli privoščiti niti nujne diagnostike. Tako je tam, kjer je zdravstvo privatizirano, in te doleti nekaj, kar ni samo prehlad.«
Naprava CAR-T ni samo rutinska naprava, temveč orodje, s katerim lahko pripravimo katero koli zdravilo na osnovi celične terapije. V svetu poteka približno 800 kliničnih študij s tem načinom zdravljenja, med njimi tudi drugih rakov, kar v prihodnosti obeta uspešne zgodbe pri zdravljenju raka prebavil, centralnega živčevja itd.
In kot pravi Drago Ivanuša: »Ne smemo dopustiti, da izbira med zdravjem in denarjem postane navada.«
Hvala vsem, ki boste po svojih zmožnostih darovali kakšen evro za to, da bo mimoidoči izpred onkološkega inštituta lahko živel. Samo Zver, tista zver z lepotico v rdečem hrošču iz pesmi Draga Ivanuše, vam vaše dobrote nikoli ne bo pozabil. Tako je povedal in njemu verjamemo.

O mašini – kako deluje?

CAR-T so imunske celice (limfociti T), ki jih bolniku začasno vzamejo ter jih v celičnem inkubatorju opremijo na boj z rakavimi celicami, jih namnožijo ter injicirajo nazaj v bolnika. Tako okrepljene celice se potem spopadejo s tumorjem in ga uničijo. Ta proces spreminjanja in razmnoževanja celic poteka v napravi CAR-T – za enega bolnika naprava za opisani proces potrebuje do tri tedne. Drugače kot obsevanja in kemoterapija limfociti T ubijajo tumorske celice selektivno, torej ciljajo samo na tumorske celice in zasevke po telesu, zdravih pa ne prizadenejo.  

Pomagajmo!

Za namen zbiranja sredstev za nakup aparature CAR-T je Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, pri NLB, d. d., odprlo poseben TRR: 

SI56 0284 3026 3615 528

Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L,

Vrazov trg 1, 1000 Ljubljana,

koda namena: CHAR
referenca: SI00 52021

Nakup aparature lahko podprete tudi s SMS-donacijo s ključno besedo ZDRAV5 na 1919.

Zarja Jana, št. 9, 2. 3. 2021