FINAL_fullsize_klemenslakonja_04012021_1025 1 Dobra karma

Klemen Slakonja o prelomnicah in življenju: ...

horoskop_astrologija_zodiak Svet24.si

Horoskop za torek, 2. marca

borut pahor bobo (2) Reporter.si

Janša Pahorju ni pustil niti videza, da počne ...

šola, odpiranje, covid, koronavirus Svet24.si

Potrjeno: predstavniki ministrstva s šolniki o ...

DR_1 Necenzurirano

Dokument: okuženi kirurg šel delat s simptomi

neisha Odkrito.si

Neisha razkrila, kako izgleda nastop pod masko

kerem-bürsin Njena.si

Huda nesreča zvezdnika serije Ko potrka ljubezen

MDN

Kandidatke za Slovenko leta 2020

Tokrat smo zaradi znanih okoliščin resda malce čakali, a niti na misel nam ni prišlo, da bi prav zdaj, ko je to najbolj potrebno, z žarometi ne osvetlili izjemnih žensk, njihovega prizadevanja in vsega, za kar se borijo.
Vaših predlogov, drage bralke, cenjeni bralci, je bilo tokrat še posebno veliko, kar kaže na to, da vam je kljub vsemu hudemu, kar smo preživeli v zadnjem letu, še bolj mar. Skupaj z našimi jih je bilo toliko, da je najtežji del, pretresanje, da smo prišli do samo dvanajstih imen, potekal še dlje kot po navadi.
Spet se jih je nekaj branilo, ne, kje pa, ne spadamo zraven. Nekaterih nismo prepričali, kakšna se je pa končno le pustila uvrstiti. Neizmerno smo ponosni, da so končno pred vami.
Proceduro poznate: izrežite in izpolnite kupon ter glasujte za svojo favoritko. Glasovanje bo kmalu omogočeno tudi na naši spletni strani.
Brez vas naše akcije ni.
Odločitev, kateri pripada naslov Slovenka leta 2020, je vaša!

(opis)
(opis)
(opis)
(opis)
(opis)
(opis)
(opis)
(opis)
(opis)
(opis)
(opis)
(opis)
{{ wotMsg.message }}

Zgodbe

Moja pot do zdravila

Kako je konoplja pomagala deklici s hudo obliko epilepsije

Pogovarjali smo se z mamo osemletne deklice z Dravetovim sindromom, eno najtežjih oblik epilepsije. Pri iskanju učinkovitega zdravila in za izboljšanje stanja njune hčerke so starši poskusili vse alternativne poti – bile so neuspešne, dokler niso našli konoplje. S konopljino učinkovino kanabidiol CBD so pri ameriški deklici Charlotte Figi s podobno težkim obolenjem namreč dosegli izjemen napredek. Tega zdravila v Slovenijo niti po enoletnem trudu po uradni poti niso mogli dobiti. Pred tremi leti je bil odnos slovenskega zdravstva do medicinske konoplje večinoma negativen. Pred dvema letoma se je vse spremenilo.

Na nevrološkem oddelku Pediatrične klinike UKC Ljubljana pod vodstvom prof. dr. Davida Neubauerja od takrat poteka zdravljenje 70 otrok z najhujšo obliko epilepsije s sintetičnim kanabidiolom. To je steklo prav na pobudo zgoraj omenjene mamice, naše sogovornice, ki želi ostati neimenovana. V kratkem pričakujejo še zadnje mnenje (z Javne agencije za zdravila in medicinske pripomočke) in lahko bodo začeli uvajati tudi naravni kanabidiol. Rezultati v svetu so izjemni.

Neozdravljiva bolezen. V Sloveniji ima Dravetov sindrom šest otrok. Hčerki naše sogovornice so epilepsijo diagnosticirali pri šestih mesecih in ji takrat – ne vedoč, da ima Dravetov sindrom – predpisali neprimerno zdravilo, zaradi katerega se ji je stanje poslabšalo: zgostilo se je število napadov. Pri deklici se napad sproži, ko se njena telesna temperatura zviša – za to je lahko dovolj samo hiter dvig telesne temperature s 36,8 stopinje na 37,2 stopinje. Zato ne sme biti telesno aktivna, nenehno ji merijo temperaturo, držijo jo za roko, da jo imajo pod nadzorom, spustijo jo samo doma – vse to, da se lahko takoj odzovejo in jo zaščitijo, da ne bi ob napadu padla in se poškodovala. Deklica pogreša tekanje in prostost, zato zelo rada pobegne – to ji je največji izziv. Je otrok s posebnimi potrebami, vendar napreduje, obiskuje šolo s prilagojenim programom, vendar z enakovrednim izobrazbenim standardom. Trenutno jemlje najmočnejša zdravila, antiepileptike, ki imajo hude stranske učinke – predvsem za jetra, ima težave z ravnotežjem in pozornostjo, za kar sumijo, da je tudi posledica močnih zdravil, in z zaspanostjo (pri osmih letih še vedno potrebuje počitek po kosilu).

Potem ko se ji je stanje poslabšalo, so ji predpisali drugo zdravilo, ki je napade umirilo. Do tretjega leta je imela en napad na tri mesece. V družini so seveda upali in si želeli, da bodo napadi s starostjo izzveneli, zgodilo pa se je prav nasprotno: še pogostejši so bili, zato so s preiskavo DNA v tujini dobili diagnozo in žal ugotovili, da za obvladovanje te bolezni ni zdravila.

Postavljanje na noge. »Najprej iščeš starše otrok s podobnim potekom bolezni, se na spletu dodatno informiraš in vidiš, da slovenski zdravniki ne govorijo o končnem izidu te bolezni. Doma za računalnikom pa spoznaš, kako prizadeti otroci so to, nekateri med njimi skoraj ne hodijo, ne govorijo, imajo po sto napadov na dan. Potem se šele zaveš, kakšno bolezen ima tvoj otrok. Ko so mi povedali diagnozo, sem si namreč rekla, da bomo že nekako. Nevrologinja nas je seznanila s precej uspešnim zdravilom Stiripentol. Z njim smo začeli pri hčerkinih treh letih in pol, vendar v kombinaciji še z dvema zdraviloma, saj samo ni učinkovito. Tistega s posebno groznimi stranskimi učinki se hočemo znebiti že štiri leta.«

Več v Zarji, št. 15, 11. 4. 2017