miro cerar, kongres smc Svet24.si

Cerar razkril, kaj se mu je upiralo

Domen Kumer Svet24.si

Domen Kumer še ni prebolel izgube, izdal pa je ...

enakonočje Svet24.si

Pozor! Enakonočje prinaša lekcije za vse nebesne...

Frančiška Ćetković Svet24.si

Predsednica sindikata upokojencev: »To se pravi, ...

wyatt russell Odkrito.si

Wyatt Russell: Sin hollywoodskih zvezdnikov se je ...

nusa lesar Njena.si

Poslovila se je zaradi alergije

ksenija jan Njena.si

Šok za kmete: Na posestvu velik preobrat

Odklenjeno

Na generacijo posebnežev nismo pripravljeni

Kako bo avtizem spremenil našo družbo?

Zadnjih deset let po svetu število oseb z motnjo avtističnega spektra vztrajno narašča, zato že govorimo o najhitreje rastoči razvojni motnji. Po podatkih Svetovne zdravstvene organizacije ima motnjo avtističnega spektra eden izmed 160 otrok. V ZDA pa so za generacijo današnjih šestnajstletnikov avtizem ugotovili že pri enem od 86 otrok. V Sloveniji se z avtistično motnjo rodi 200 otrok na leto, napovedujejo pa, da se bo čez šest let s to motnjo rodil že vsak drugi fantek in vsaka deseta deklica! Torej bo eden izmed mojih vnukov čez 20 let zagotovo avtist? Kaj to pomeni za našo družbo? Kako se bomo kot družba prilagodili na malo »posebne« otroke in odrasle?

Predsednica Zveze nevladnih organizacij za avtizem Slovenije Sandra Bohinec Gorjak je v Večeru opozorila, da imamo v družbi rdeči alarm, ki se ga sploh ne zavedamo. Na Severnem Irskem naj bi bil avtist že vsak 34. otrok, v Belfastu celo vsak 21. Zato bi bilo po njenem mnenju nujno vzpostaviti register oseb z avtizmom. V Sloveniji ga še vedno nimamo.

Avtizem je nevrološka razvojna motnja, s katero se otrok rodi in je neozdravljiva. Pri vsakem se motnja izraža drugače, na splošno pa imajo vsi ljudje z avtizmom težave s socialno komunikacijo in interakcijo ter na področju fleksibilnosti mišljenja. V resnici ima vsak od nas nekaj avtističnih potez, vendar se morajo te zelo zgostiti, da lahko govorimo o motnji.

Čeprav o avtizmu že dosti vemo in je motnja pogosta, pa starši ob postavitvi diagnoze še vedno doživljajo občutke krivde. Ne, avtizma ne morete privzgojiti!

Natančen vzrok avtizma kljub številnim študijam po svetu sicer še vedno ni pojasnjen, strokovnjaki pa so si dokaj enotni, da gre za kombinacijo genetskih in okoljskih dejavnikov (pred porodom, ob in po njem). Po navedbah Strokovnega centra za avtizem so rizični dejavniki za nastanek avtizma in sorodnih motenj: starost staršev, diabetes, krvavitve, uporaba zdravil za zdravljenje psihičnih bolezni (posebno v prvem trimesečju) in zloraba opojnih substanc v zgodnji nosečnosti. Pojav avtizma pri otroku povezujejo tudi z nekaterimi prenatalnimi virusnimi okužbami pri materi ter s stresom.

Nedavno je na dogodku Centra za klinično toksikologijo in farmakologijo Interne klinike UKC in Sekcije za klinično toksikologijo nevrolog prof. dr. Fajko F. Bajrović povedal, da je živčni sistem občutljiv za nevrotoksine v okolju in že majhna izpostavljenost ploda pesticidom pred rojstvom pomeni motnje v motoričnem in nevrološkem razvoju otroka. Glede na to, da imamo porast avtističnih motenj, se sprašuje, kam bo vse več pesticidov v našem okolju pripeljalo našo družbo.

Slovenska inovacija. Uradna medicina pravi, da za avtizem ni zdravila, saj ne gre za bolezen, na drugi strani pa se oblikuje vedno večja skupnost, ki meni drugače. Da je avtizem bolezen, ki se lahko zdravi. Med njimi je tudi Zoran Dernovšek, slovenski inovator pripravka RENS-H (hitro delujoče prehransko dopolnilo, narejeno iz izvlečka več vrst alg) z učinkovitim razstrupljevalnim protokolom, o katerem smo na straneh Zarje že podrobneje pisali in tudi predstavili zgodbo avtista Kristiana. Ta je pri skoraj treh letih dobil diagnozo težje oblike avtizma in bil označen za trajno nesposobnega. Po posebni dieti, treh operacijah z izvornimi celicami in terapiji z RENS so se že po slabem letu dni pokazali osupljivi rezultati. Po testiranju ADOS – 2, ki ga uporabljajo za diagnosticiranje avtističnega spektra, je Kristian na stopnji 3, kar pomeni, da je zunaj avtističnega spektra. Torej ni več avtist!

Dernovšek, ki je v Makedoniji nedavno predaval strokovnjakom uradne medicine, dokazuje, da ima prav. »RENS je laboratorijsko pregledan, ima certifikat varnosti, za njim so raziskave. Ne gre za alternativo, ampak za komplementarno medicino, temelječo na dokazih.«

Napišimo novo poglavje. Kaj se torej dogaja v družbi, da avtizem tako strmo narašča? Gotovo danes zdravstveno stanje otrok bolj spremljajo in je zato več evidentiranih primerov avtizma; številnim otrokom, ki jim danes diagnosticirajo motnjo avtističnega spektra, pred 15 leti ne bi pripisali take diagnoze.

Avstralska psihologinja Vicki Gibbs celo pravi, da gre bolj za izboljšanje našega razumevanja motnje kot pa za epidemijo avtizma. »V 60. in 70. letih smo take otroke označili za ekscentrične, čudne ali lažje duševno motene. Danes pa slišimo, da otrokom z ne tako močno izraženo obliko motnje preveč z lahkoto prilepimo oznako avtizem. Po drugi strani pa poznamo posameznike, pri katerih so njihovo motnjo podcenjevali. V preteklosti smo se pretežno ukvarjali s prepoznavanjem avtistične motnje in trdo delali, da smo diagnosticirane osebe usposobili za življenje – da so bili sprejeti kot »normalni«. Naslednje poglavje, ki ga bo treba spisati o avtizmu, se bo osredotočalo na razumevanje otrok z motnjo avtističnega spektra, da bomo vsakega izmed njih podpirali pri postavljenih izzivih, krepili njihove potenciale in jim preprosto ponudili najboljše možnosti za življenje. Za to bo treba razmišljati zunaj ustaljenih vzorcev in okvirjev ter se oborožiti s prožnostjo.«

Motnja kot del evolucije? Da moramo biti kot družba prožnejši, se strinja tudi strokovnjakinja, ki želi ostati anonimna in se pri svojem delu vsak dan srečuje s predšolskimi in šolskimi otroki, ki imajo različne motnje avtističnega spektra. O avtizmu veliko bere, se izobražuje, razpravlja s kolegi in tudi razmišlja. »V strokovnih krogih zadnje čase potekajo debate tudi o tem, ali še naprej iskati diagnoze ali preprosto sprejeti dejstvo, da so motnje avtističnega spektra glede na pojavnost del evolucije. Vedeti moramo, da so najhujše oblike avtizma še vedno redke, veliko pa je otrok z Aspergerjevim sindromom in vedno bolj se nagibam k mnenju, da gre za evolucijske spremembe. Nove generacije otrok so povsem drugačne – opažam, da so pogosto zasanjani, zelo dolgo potrebujejo, da zaključijo oziroma dokončajo neko delo. Včasih je bilo življenje bolj strukturirano, težje in bolj surovo, danes je življenje »mehkejše«, veliko je prilagajanja. Tudi nekatere ameriške študije navajajo, da se evolucijsko spreminjamo, in če bomo hoteli preživeti v tem okolju, bomo morali postati vsi malce avtistični. In tehnologija dela temu v prid, saj zaradi nje skoraj ne bomo več potrebovali socialnih stikov. To pa avtistom zelo ustreza, saj si večina socialnih stikov ne želi najbolj. Ne razmišljajo o drugih – niti v slabem niti v dobrem smislu – gledajo le nase.«

Čakajo nas velike spremembe. Sogovornica opozori, da ima večina pri omembi avtizma še vedno pred očmi Forresta Gumpa (naslovni junak istoimenskega filma iz leta 1994, igral ga je Tom Hanks, op. a.), a ljudi je treba ozaveščati, da so na številnih slovenskih šolah v posameznem oddelku po kar trije do pet otrok s težavami. »In teh nihče ne opazi! Opazijo jih šele potem, ko se začnejo rezati (samopoškodovati)! Dovolj so namreč inteligentni, da se postopoma naučijo veščin, s katerimi se nekako prebijejo skozi življenje (skozi šolski sistem), a ko pridejo do točke, ko ne zmorejo več, se začnejo silno resne težave.«

avtizem2.jpg
Avtizem je nevrološka razvojna motnja, s katero se otrok rodi in je neozdravljiva.
Revija Zarja

Na šolah zaznavajo namreč ogromno blažjih oblik motenj avtističnega spektra, za kar pa nimamo ustreznih programov. »Opažam, da se dogajajo velike spremembe, mi pa še kar naprej govorimo o razvajenih otrocih. Spremeniti moramo pristop in ne več ponujati vsem okolja, ki bo za vse enako, temveč se truditi oziroma omogočati otrokom, da vsak na svoj način pride do svojega optimuma. Bolj bo treba poudarjati napredek, pot do znanja kot pa sam rezultat,« razlaga strokovnjakinja in navede primer na neki šoli. Učitelji so se odločili, da bodo »težavnega« učenca naučili pozdravljati in konec. Pri tem pa niso upoštevali, da v tistem trenutku otrok tega ni zmožen. »Ta otrok se bo na koncu naučil pozdravljati, to vem, ampak ne na način, ki so si ga oni zamislili in ga poznajo do zdaj. Naučil se bo pozdravljati povsem po drugi poti, z drugimi pristopi.«

Prav tako se na naših šolah prevečkrat zgodi, da otrok z avtizmom ne more na kakšno prireditev, ker se učitelji bojijo nepredvidljivih reakcij. Že vnaprej vidijo morebitne probleme. »Ti otroci težko prenesejo spremembe in negotove situacije in iz tujih praks je razvidno, da se da take otroke na nove dogodke ustrezno vnaprej pripraviti – na primer s »slikanico«, kjer je narisan in opisan potek izleta oziroma prireditve. Občutek varnosti je pri njih izjemno pomemben. S temi otroki je treba vzpostaviti stik, potem lahko z njimi krasno delaš. Samo varno se morajo počutiti, pa ti jedo iz roke!«

V Sloveniji imamo tudi zelo neurejen položaj glede spremljevalcev teh otrok v šoli. To so pogosto kar dedki oziroma babice, ki za ravnanje s temi otroki sploh nimajo ustreznih veščin in izobrazbe.

Največ otrok z odločbami? Včasih dobimo laiki vtis, da slovenske šole vodijo po številu otrok z odločbami v Evropi, pa to ni res, pravi sogovornica. Smo v zlati sredini. Bi pa na šolah morali zaposliti več socialnih pedagogov z ustreznimi kompetencami. Na šoli s petsto učenci, na kateri ima 20 odstotkov otrok odločbo, bi za kakovostno delo potrebovali od dva do tri specialne pedagoge, prav tako pa bi morali ti avtonomno presojati ter pomagati tudi otrokom brez odločb. Na odločbe se čaka predolgo.

»Če bi bila odločevalka, bi v šolstvu najprej namesto vzgojiteljice v prvem razredu osnovne šole uvedla specialno pedagoginjo, ki bi lahko hitro zaznala otroke s težavami in z njimi s specialnimi pedagoškimi pristopi individualno delala med poukom že od začetka. Tako bi se do 3. razreda odpravilo ogromno primanjkljajev. Tudi v vrtcih je še veliko prostora za izboljšavo,« dodaja strokovnjakinja, ki je prepričana, da na epidemijo avtizma sistemsko pri nas zagotovo nismo pripravljeni.

Prav tako se ji zdi katastrofalno, da staršem otrok z avtizmom pravice niso popolnoma jasne. »Starši so prepuščeni lastni iznajdljivosti in informiranosti, pravzaprav morajo preštudirati celotno zakonodajo, da lahko zaprosijo za tisto, kar jim pripada. Nasrkajo tisti, ki se v papirologiji ne znajdejo najbolje – in to ni prav!«

Objavljeno v reviji Zarja št. 19, 7. 5. 2019.