Manca Špik Svet24.si

FOTO: »Hčerka je bila moja skrita srčna želja ...

svetlobne nergije Dobra karma

Samo kamen, a je idealna zaščita na ...

chang (1) Svet24.si

Cilj mu je polno živeti in ljubiti

dom1. MGC Domžale Svet24.si

Druga plat vroče krvi v domžalskem domu za ...

moški Dobra karma

Kako biti točno to, kar smo

poredna 5 Njena.si

Najpomembnejši moški Lare Jankovič

danijel zadnja izjava Njena.si

Zakaj je v resnici izgubil bitko v areni?

Odklenjeno

Sramota!

Pred parlamentom bi morali stati vsi mi!

Avtor:

Jure Aleksič

Značke:

Nekaj dni pred božičem je gruča staršev pripeljala pred parlament svoje hudo poškodovane otroke, večino na invalidskih vozičkih. Srčno in dostojanstveno so protestirali proti popolnemu razpadu najosnovnejšega pravnega reda v deželi. Kako drugače sploh opisati zadnjo v nizu razsodb, da jim Republika Slovenija ni dolžna izplačati, kar jim je več kot deset let zanikala, čeprav jim je po zakonu pripadalo? Za povrh ministrstvo za delo in centri za socialno delo od njih zdaj terjajo še plačilo za svoje drage odvetnike.

O protestu na sam rob prignanih staršev smo objavili odmevno reportažo v božični številki. Pred parlamentom bi morali z njimi stati vsi mi. V upanju, da se to morda vseeno zgodi, smo se odločili objaviti še pričujoči portret enega izmed starševskih parov: Lilijane Bukovič in Danila Črveka. Portret bi si v resnici zaslužila prav vsaka izmed več kot dvajsetih družin, ki jim je Republika Slovenija nedavno zrušila strop na glavo. Kot simbol za njihovo skupno trpljenje naj služi zgodba o brezupno zveriženem Galu, za katerega je pred leti vsa Slovenija zbirala zamaške … Medtem ko mu je država ves čas tiho kradla še tisto bedo, ki mu jo je bila odmerila.

Pokurili so bonus dodatnih posegov. Za razumevanje nizkotnosti te zgodbe moramo najprej pribeležiti, v kakšno kožo se je deček rodil. Galova uradna diagnoza se je glasila hipoksično ishemična encefalopatija. Pod to hladno zamotano frazo pa se je skrival deveti krog pekla.  Malčkovi možgani so bili zaradi pomanjkanja kisika med porodom trajno poškodovani. »Že ko je bil še v meni, mu je nehalo biti srce,« se usodnega dne spominja mati Lilijana. »Na koncu so ga spravili ven s carskim rezom. A so se ga lotili veliko prepozno, tako da je bila škoda že povzročena. Ko sem porodničarja kasneje vprašala, zakaj so tako dolgo odlašali, mi je odvrnil: 'Ker smo za tisti dan že pokurili bonus dodatnih posegov, ki nam jih še krije zavarovalnica.' Strošek carskega reza je bil okrog tisoč evrov. Če bi ga opravili pravočasno, bi bilo z Galom skoraj gotovo vse v redu.«

Na nejeverno vprašanje, zakaj se ni odločila za tožbo, Lilijana samo nemočno skomigne z rameni. Seveda je razmišljala tudi o tem. A v bolnišnici naj bi priredili papirje, da so se zavarovali … Poleg tega je kot mlada mamica jasno začutila, da jo njen ubogi novorojenček preveč potrebuje, da bi lahko tratila čas še pri odvetnikih in na sodiščih. Neskončno trpljenje. Gal je prav res potreboval vsako sekundo njenega časa in vsako trohico energije. Zaradi cerebralne paralize najtežje stopnje ni znal niti sesati niti jesti. Njegovo telo so ves čas stresali krči. Starša se še predobro spomnita, kako mu je nekoč brutalno zategnilo nogice. Odtlej jima jih do konca življenja ni več uspelo razpreti.

Na Lilijano so, vsaj na začetku, pritiskali, naj ga da v zavod, a na kaj takega ni mogla niti pomisliti. »Kako naj bi ga vendar odložila v tujo posteljo, ko pa sem čutila, kako zelo potrebuje mojo ljubezen?«

Gal je imel dnevno tudi po petnajst epileptičnih napadov. »Takrat sem imel še skoraj 110 kilogramov,« se spominja Danilo, »pa ga, če sem se še tako napenjal, med napadi nisem mogel obvladati. Lahko smo le pazili, da z rokami ne bi kam treščil, ko ga je metalo.«

Ob vseh Galovih radikalnih poškodbah je bilo šele pri dveh letih in pol starosti potrjeno, da je tudi slep. Njegovi oči in očesno ozadje so bili povsem zdravi. A kaj ko so bili možgani povsem skurjeni, »bolj tekočina kot tkivo, tako so nama povedali zdravniki«.

gal3.JPG
Lilijana in Danilo se trudita moč in upanje črpati iz zavedanja, da sta skozi leta postala in ostala nenavadno močna človeka. Taka ju je naredil prav njun še vedno tako ljubljeni Gal.
Andrej Križ

Potrebe? Kakšne potrebe? Ob vseh svojem nepredstavljivem prekletstvu se je otročiček lahko zanesel vsaj na eno stvar. Na ljubezen svojih staršev, mame Lilijane in od svojega četrtega leta tudi očima Danila. »Vedno sem si želel sina,« pokima Danilo, »in z Galom sem ga dobil. Žal sicer ni dolgo živel, a hvaležen sem za vsak trenutek.«

Njuna ljubezen pa je bila žal tudi vse, na kar se je malček lahko zanesel. Skoraj dobesedno vse o skrbi za tako poškodovanega otroka sta se morala Lilijana in Danilo naučiti od drugih staršev. Sistem ju je tudi po tej plati pustil na cedilu.

Pri tem ni šlo samo za to, da sta se morala ves čas boriti za prav vsako dodatno kolesce na invalidskem vozičku, ki ni padlo pod toge in skopo odmerjene uradne protokole. Osnovno vodilo je bilo toliko jasno kot bridko: če vaše potrebe ne padejo v naš »mušter«, potem pač toliko slabše za vaše potrebe. Ko je Gal, recimo, voziček prerasel hitreje, kot so predvidevali predpisi, in so mu skrivenčene nožice zaradi tega visele na tla, ni to sistema načeloma prav nič zanimalo. Davek na zamaške. Ko je bil še zelo majhen, so Galu nevrofizioterapije sicer zelo pomagale, a samo za kratek čas. Ker se mu stanje ni izboljševalo, je kmalu izgubil pravico do terapij. Čeprav bi jih potreboval vsak dan, mu je sistem odmeril sramotno eno samo na mesec. »Če se stanje ne izboljšuje,« nemočno razširi roke Lilijana, »preprosto dvignejo roke.«

Še več: Gala iz uradnih služb prvih šest let življenja sploh ni nihče prišel pogledat na dom. »Šele potem je prišla neka mlada gospa s centra za socialno delo, ki je ravno nastopila službo in je zato po pravilih morala priti. Imela je polna usta kritik, kaj vse da imamo slabo urejeno. Ne morem vam povedati, kako sva bila jezna, saj sva se trudila po najboljših močeh. 'Kje ste bili pa prej?!' sva ji hotela zavpiti v obraz: 'Kje ste bili celih šest let, da boste zdaj tako pametovali?!'«

Silovite borbe so bile potrebne celo za to, da je mama lahko Gala brezplačno spremila v zdravilišče. To ji je bilo v resnici dovoljeno šele, ko je dobil uradno potrdilo, da je tudi slep. Če ne bi bil, bi sistem čisto resno pričakoval, da jo v zdravilišče pač mahne sam.

In še zadnji žebelj v krsti fantazme po imenu slovenska socialna država: »Še ko smo zanj zbirali zamaške, so nam hoteli na to nabiti davek. Da smo se mu izognili, smo morali uporabiti razne obvoze in pomoč dobrih ljudi, ki so vedeli, v kakšni stiski smo.«

Zavedeni. Ko je bil staršem v tovrstnih stiskah leta 2003 poleg dodatka za nego odmerjen tudi dodatek za pomoč in postrežbo, se je Lilijani in Danilu za hip zjasnilo čelo. A žal res samo za hip. Na centru za socialno delo so jima namreč razložili, da morata med obema dodatkoma izbrati enega.

»Pa saj nama sploh ni prišlo na misel, da bi nas lahko na centru za socialno delo zavajali,« se Lilijani nejevera ni polegla vse do danes: »Da tam ne bi najbolje vedeli, do česa smo upravičeni … Da nam ne bi znali pravilno in pošteno svetovati. V najboljši veri sem podpisala, kar so mi dali podpisati – in prav ta papir mi zdaj na sodišču mečejo pred nos.«

gal4.JPG
Zgodba o Galovem trpljenju in izdajstvu s strani Republike Slovenije je samo ena izmed več kot dvajsetih podobnih zgodb o okradenih slepih otrocih.
Andrej Križ

Leta 2012 je po razsodbi višjega socialnega in delovnega sodišča v Ljubljani postalo jasno, da sta družini ves čas pripadala oba dodatka. Ponekod po Sloveniji so starši ves čas dejansko tudi dobivali oba. Tudi o tem, da lahko zopet vložita prošnjo še za drugi dodatek, nista bila nikoli uradno obveščena, ampak so ju o tem poučili drugi starši. Mesec in pol za tem, ko je družina ponovno začela prejemati oba zneska, je Gal umrl. Opravičilo, ki izbriše dolg?! Prav vsakega izmed slabih dvesto evrov na mesec, kolikor so mu jih tako ukradli, bi krvavo potreboval. Prav vsakega bi domači seveda porabili za vsaj najosnovnejše blaženje njegove bolečine. Ena sama iz nuje na črno izvedena nevrofizioterapija je družino stala 30 evrov. »Še bolj mu je pomagala terapija z glasbili – a kaj ko vse stane. Dali smo mu, kar smo mu lahko, a je bilo to vseeno bistveno premalo. Ne bova sicer rekla, da je umrl prav zaradi izpada dodatka. A če bi imeli na voljo dodatna sredstva, ki so mu po zakonu pripadala, bi bilo njegovo življenje neprimerno lepše. In ja, ni povsem nemogoče, da bi bil v tem primeru še vedno z nami!«

Država danes Lilijanu in Danilu za vsa tista leta izpada dolguje 15.600 evrov, da sploh ne štejemo obresti. Povezala sta se z drugimi starši in skupaj so najeli odvetnico. »Glede na to, da so se na ministrstvu za delo javno opravičili in priznali napako, nama ni padlo na pamet, da dolgovanega ne bi dobila. Če recimo midva cela leta ne bi plačala elektrike, naju javno opravičilo najbrž ne bi odvezalo dolga?!«

A slovenska država očitno posluje po nekih povsem drugih principih. Po toboganu zavrnilnih sodb, pritožb na višje sodišče, vračanju na prvo stopnjo, ponovnih zavrnilnih sodb in nedavno še zavrnjeni reviziji so se sodni mlini dokončno odločili, da državi izpada pač ni treba plačati. Češ da za tako izplačilo za preteklo napako pač ni ustrezne pravne podlage. Reveža plačujeta državi odvetnike. Na sodišču se je Lilijana počutila povsem zgubljeno in ponižano. »Odvetniki in sodniki so se pogovarjali v svojih nerazumljivih šifrah in mi dajali vedeti, da sem bila slaba mama, ki ni storila vsega za otroka.« Na prejle omenjenem toboganu se je nabralo tudi prekleto veliko sodnih stroškov. Že njuni lastni bi Lilijano in Danila spravili v stisko … A se je država odločila, da ji dolgujeta še plačilo za njene drage odvetnike. Po mnenju teh sramotnih mlinov zdaj državni malhi dolgujeta 6000 evrov – plus obresti, ki naglo rastejo.

gal2.JPG
Kako zelo je bil Gal ljubljen, je še danes očitno v vsakem kotičku hiše.
Andrej Križ

Kolikor že ti mlini pregovorno počasi meljejo, potekajo izterjave naravnost bliskovito. Mesec dni po padcu revizije so se Lilijani že z izvršbo usedli na račun, s katerega ji zdaj trgajo vse nad minimalcem. Lilijana in Danilo sta se tudi šele tik pred zdajci izognila rubežu. Dva dni pred datumom, ko naj bi jima prišli pobrat tistih nekaj reči, ki jih še imata, se ju je nekdo na centru za socialno delo vendarle usmilil in rubež prestavil za eno leto. Prijazni mladi pravnik na centru, s katerim sta se o tem pogovarjala, sploh ni vedel, da Gala že tri leta ni več med živimi.

Nikar stresa ob raku in izgubi sina? Ko strmiva v ta srčna, topla in iskrena človeka, se s kolego Križem lahko sprašujeva le eno stvar: kako vendar zmoreta? Kako to, da še nista klonila pod tako krutim zaporedjem življenjskih udarcev?

Vsak posebej še vedno odplačujeta kredit za hišo, ki je glede na njune dohodke vse prej kot nizek. Mrzlična bitka, da bi obdržala dom, je trenutno zanju prva prioriteta. Za naslednja dva obroka Lilijaninega kredita bo poskrbela prijateljica. Kako bosta zvozila potem? Za zdaj preprosto ne vesta.

Lilijana je tik pred tem, da zamenja službo. Na novem delovnem mestu bo imela 150 evrov višjo plačo, a tudi občutno več stresa in odgovornosti. Proti koncu pogovora, tako precej mimogrede, navrže še to, da je po Galovi smrti prebolela tudi raka. Zdravnik ji je priporočil, naj se izogiba stresa … Ob čemer se lahko glede na vso nedavno kalvarijo samo obešenjaško zakrohota.

Še vedno, pravi, tudi ni prebolela izgube sinka in je najbrž tudi nikoli ne bo. Z Danilom se še vedno izogibata krajem, kjer so se kot družina imeli posebej lepo – tudi sprehajalnim potem blizu svojega domovanja. Ta prekleti denar. Morda najbolj žalostno od vsega je med pogovorom opazovati, kako zelo se Lilijana in Danilo trudita ne tarnati. Kako se kljub vsej tragičnosti svojega položaja v pogovoru trikrat opravičita za vsak morebiti malce turobnejši ton. Čez praznike, povesta, sta se skušala zamotiti s pozitivnimi projekti, a kaj ko so jima misli vedno znova begale k dolžniškemu mlinskemu kamnu okrog njunih vratov. Dan po silvestrovem sta zagrnila rolete in se zavlekla pred televizijo, da jima ne bi bilo treba hliniti praznične vznesenosti pred morebitnimi obiskovalci. »V resnici komaj čakava četrtek, da greva lahko v službo, da lahko čim prej začneva služiti ta prekleti denar.«

Okleneta se lahko le ljubezni do mrtvega sina. Ta je očitna na vsakem koraku po hiški. V stensko uro v dnevni sobi sta vgradila štiri posebej vesele sinkove fotografije. Tik zraven zakonske postelje je poseben Galov kotiček, pravzaprav improvizirana kapelica. V njej pod dečkovo sliko na omari počiva nekaj predmetov s posebno čustveno vrednostjo. Najljubši slonček, prvi leseni avtomobilček, odtis rokice na kamnu – in pa kar nekaj figuric angelčkov, ki Gala zdaj nadomeščajo tu spodaj.

Samo njun – ali naš boj? To je njuna zgodba. Še enkrat: to je tudi zgodba več kot dvajsetih drugih slovenskih družin. Ko tole berete, počasi teče 60-dnevni rok za vložitev pritožbe na ustavno sodišče. Naslednja postaja bi bila Strasbourg, kjer bi glede na vse povedano na koncu gotovo zmagali. A Lilijani in Danilu za tovrstne bitke zmanjkuje moči. Še bolj pa tako nujnega, in kot pravita, »prekletega« denarja.

A naj ponovimo: to res ne bi smel biti samo njun boj. Smo res dežela, kjer sme država finančno uničevati starše dokazano okradenih slepih otrok? Naj vas vprašamo še nekaj. Če jo bo Republika Slovenija odnesla s takim odnosom do invalidnih otrok, kako mislite, da bo v prihodnosti ravnala z vašimi? 

Objavljeno v Zarji št. 4, 22. 1. 2019.