mojca mavec Dobra karma

'Po slovenskih merilih sem nemogoča,' pravi ...

horoskop_zodiak_znaki Svet24.si

Horoskop za soboto, 8. avgusta

josip broz tito davorjanka paunovic Reporter.si

To je bila najbolj vroča Titova ljubezen: seksa ...

98c2a4dac65a9cdbf39e7a9fffdac4bf Svet24.si

Državni zbor ima talent, politiki iščejo ...

pivec3 Necenzurirano

Aleksandra Pivec je žrtev – same sebe #kolumna

bejrut, eksplozija, amonijev-nitrat Odkrito.si

Zakaj je eksplozija v Bejrutu bila tako ...

tom in jan Njena.si

KMETIJA: Takšen je maček Tom po skoraj enem letu...

Ljudje

Sofija preprosto živi!

Zadnjo soboto v februarju so petnajst slovenskih mest zagrnili rdeči baloni v rokah posebnih otrok in njihovih staršev. »Želimo si, da bi ljudje spoznali naše otroke, da se jih ne bi bali, ampak bi jim ponudili roko. Ob tej redki priložnosti imajo otroci možnost spoznati nekoliko drugačne vrstnike in izgubiti morebitne predsodke,« je povedala Petra Greiner, direktorica Zavoda 13 in ena najbolj znanih slovenskih mamic, ki je s svojo usodo začela spreminjati poglede posameznikov in družbe. Pred devetimi leti se ji je namreč rodila Sofija z redko gensko boleznijo. V porodnišnici ji niso dajali veliko upanja za preživetje. Petra pa, namesto da bi s strahom čakala dan, ko se bo hčerka poslovila, z njo obiskuje šole in vrtce, skupaj ozaveščata ljudi ter predstavljata drugačnost.

Lepo je bilo slišati vesel glas Petre, ki jo je življenje pred devetimi leti presenetilo s precej hudim izzivom. Čeprav je v teh letih doživela veliko trpljenja in vmes že mislila, da ne bo zmogla, je vedno znova vstala. »Če vztraja Sofija, bom pa še jaz,« si je dejala in ni pustila, da bi jo življenje upravljalo, temveč ga je vzela v svoje roke. S Sofijo obiskujeta vrtce in šole, Petra razlaga o njihovi zgodbi, predvsem pa opogumlja otroke, naj se kar brez strahu približajo Sofiji. »Veliko ljudi še danes ne ve, kako bi reagirali, ko vidijo drugačnega od sebe. Otrokom povem, da je tudi mene mama učila, naj ne buljim v invalida, jaz pa jim povem, da smo starši veseli, če nas kaj vprašajo. Pomilovanja nimamo radi.« Prav zaradi tega, ker so srečali njiju, bodo naslednjič gotovo drugače reagirali, ko bodo naleteli na drugačnega od sebe.

Mariborski pohod se je prelevil v svetovnega. Od tod tudi zamisel, da mednarodni dan redkih bolezni obeležijo s pohodom po slovenskih mestih. Petra je vesela, da se je skromni pohod po Mariboru prelevil v svetovnega. Letos so se množično odzvale mame v Rusiji, z njimi pa so bili tudi prijatelji v Srbiji, Črni gori, Švici, po Ameriki, v Gambiji, Avstraliji, Rusiji, na Filipinih in v Angliji. Letos so postavili v ospredje mamo – žensko. Vsem porodnišnicam in neonatalnim oddelkom pediatričnih klinik so napisali prijazno pismo, v katerem opozarjajo, da bi morala imeti vsaka mama psihološko podporo, kar pa je v realnosti izven večjih centrov redkost. Hkrati so starši Zavoda 13 in društva Downov sindrom z dvema laičnima zloženkama ponudili svojo pomoč. »Želimo si tudi, da bi na neonatalnih oddelkih, kjer so mame veliko tednov same z otrokom, imeli podporne skupine. Te so v tistih prvih in izredno hudih trenutkih najboljše 'zdravilo'. Prizadeta je vsa družina in razume te dejansko le tisti, ki je v sorodnih čevljih,« pravi Petra. »Želimo govoriti o stvareh, ki jih je mogoče izboljšati. V Sloveniji imamo odlično urejen sistem za pomoč otrokom, mnogo strokovnjakov je na voljo, na mamo pa se dostikrat pozabi. Meni pa se zdi, da ženska prva potrebuje pomoč. Če izgubimo njo, izgubimo družino, več kot 50 odstotkov parov se v takih situacijah razide. Ko na predavanjih pripovedujem svojo zgodbo, iskreno povem, da je mož potreboval kar dva meseca, da je Sofijo vzel v naročje. Mene to ni prizadelo. Počutil se je nemočnega, ni se želel navezati na otroka, ki bo zdaj zdaj umrl. Ženskam pravim, da ni treba, da so jezne na svoje može, ker potrebujejo toliko časa, da sprejmejo svojega otroka. Je pa pri tem dobro imeti neko tretjo osebo, s katero se lahko pogovoriš o svojih strahovih, občutkih.«

Ko se ti nekaj takega zgodi, potrebuješ pomoč. Petro je hčerina diagnoza doletela povsem nepripravljeno. Nobeden od zdravnikov ni do poroda niti posumil, da bi bilo s Sofijo karkoli narobe. Zato je bil šok toliko večji. »Po dveh tednih sva bili zaradi Sofijinih težav s srčkom premeščeni v Ljubljano, tam je bilo na intenzivni enoti vsako sredo srečanje podporne skupine. Takrat sem prišla edina, in ko me je psihologinja vprašala, kako sem, in sem ji lahko izjamrala vse svoje občutke in žalost, se mi je zdelo izjemno!« Kasneje pa ji je najbolj pomagala iskrenost. »Ljudje te vidijo z nosečniškim trebuhom, nato z vozičkom, potem pa bi se lahko zgodilo, da bi bila naenkrat brez njega. Bila sem kar malo kruta, vsem sem povedala, da bo verjetno kmalu umrla, da bi si prihranila kasnejše razlage. Predvsem pa je pomagalo, da sem si spet vzela nazaj del svojega življenja. Ko je imela Sofija štiri mesece, sem šla prvič v gledališče. Neki glas v meni je rekel: ona lahko umre, ti greš pa v gledališče?! Pa je hitro prevladal razum, ki mi je rekel, da ona lahko umre kadarkoli in da imam tudi jaz svoje življenje. Zdrava sebičnost je včasih zelo koristna. Ko se ženski nekaj takega zgodi, pade v vlogo žrtve, ki življenje podredi otroku s posebnimi potrebami. Izklopi svoje življenje in postane samo negovalka. 

Več v reviji Zarja Jana št. 10, 10. 3. 2020